היום הבינלאומי למודעות בגמגום – מחלום למציאות

להלן התרגום (מאנגלית) של הרצאתו של מיכאל שוגרמן שניתנה בכנס ELSA בסטרסבורג, צרפת באוקטובר 2003 .

בוקר טוב. שמי מיכאל שוגרמן, ועונג הוא לי להיות כאן היום. נסעתי כל הדרך מקליפורניה כדי לבשר על שליט חדש.

נתבקשתי לספר היום על יצירת היום הבינלאומי למודעות לגמגום, ועל שנת 2004 – השנה הבינלאומית לילד המגמגם.

תמיד ראיתי את תנועת העזרה העצמית בגמגום כחלק ממאבק כולל למען זכויות האזרח. וכמו כל מאבק, נדרשים רעיונות ומסירות מאלה שאכפת להם, וזאת כדי לשנות את האופן בו אנשים מגמגמים רואים את עצמם, ואת האופן בו הם מוצגים לציבור הרחב. כיחידים או כקבוצות מאורגנות, יש לנו השפעה, גם אם היא לא נראית לנו מיד.

בספר שקראתי מזמן בשם "כאוס,יצירת מדע חדש" (1988), נכתב משפט האומר: "אפקט הפרפר הוא הרעיון, שנפנוף כנפי הפרפר היום בפקין, יכול ליצור סערה בניו יורק בחודש הבא".

ISAD (היום הבינלאומי למודעות לגמגום) ו-IYCWS (השנה הבינלאומית לילד המגמגם), שניהם אירועים חשובים והיסטוריים ברחבי העולם, היכולים לגרום לשינוי מערכות אישיות וחברתיות עבור אנשים מגמגמים.

התחלתי לגמגם כשהתחלתי לדבר. יש לי הרבה סיפורים על הקשיים ומקרי ההשפלה שעברתי כילד מגמגם, שאחסוך מכם היום. דבר אחד אני יודע, אילולא הייתי מגמגם, לא היה לי האומץ והכוח שיש לי היום.

ניתנה לי הזכות להיות בקשר עם קהילת אנשים נפלאה, להיווכח עד כמה רחוק הגענו, ולהיות חלק מהשינוי הזה.

ISAD נולד מיוזמה משותפת של אנשים מגמגמים ושל בעלי מקצוע המתמחים בגמגום. בשנת 1995 בכנס שערך בשבדיה, גיבש ארגון הגמגום הבינלאומי (ISA)  רשימת מטרות שכללה בין היתר גם את היום הבינלאומי למודעות לגמגום.

בכנס שנערך בשנת 1997 ע"י הארגון הבינלאומי לשטף הדיבור (IFA) בסן פרנסיסקו, קליפורניה, הוחלט לציין את יום שישי ה-22 באוגוסט כ"יום הצרכן", יום שבו יוכלו בעלי מקצוע ללמוד מאנשים מגמגמים ולבסס את הקשר שבין בעלי המקצוע למגמגמים (ג'ודי קוסטר,"Reaching Out, And Around the World" הרצאת הנושא, הליגה האירופאית לארגוני הגמגום, מרץ 1999). בטקס הסיום ציינתי , שמן הראוי שיהיה יום בינלאומי שייוחד למודעות לגמגום ויעלה את הצורך לבחון את הגמגום ברמה הגלובלית.

ה-22 באוקטובר 1998 צוין כיום הבינלאומי למודעות לגמגום ע"י הליגה האירופאית לארגוני הגמגום ELSA) ) , הארגון הבינלאומי לשטף הדיבור (IFA) והארגון הבינלאומי לגמגום (ISA)  .

ISAD פותח צוהר לבניית קהילה אנושית וסבלנית יותר ל מיליוני אנשים מגמגמים. עבור אנשים מגמגמים רבים, תקשורת וורבלית שגרתית היא מאבק מתמשך, ועבור חלק נכבד מהם, תקשורת וורבלית רק סוגרת דלתות במקום לפתוח אותן, ומונעת התפתחות ומימוש עצמי במישור האישי, האקדמי והמקצועי.

למרות ההתקדמות במחקר ובטיפול, לאנשים מגמגמים רבים ולהורים לילדים מגמגמים ברחבי העולם אין גישה מספקת לשירותים ולתמיכה להם הם זקוקים.

מטרות ISAD הן:

  • לשנות נורמות ציבוריות ולהפסיק את האפליה החברתית כלפי אנשים מגמגמים.
  • לפתח את ההערכה העצמית של אנשים מגמגמים.
  • להרחיב את האפשרויות העומדות בפני אנשים מגמגמים לממש את מטרותיהם ושאיפותיהם.
  • לבנות קהילה ולספק תשתית להחלפת דעות ולחיזוק הקשר בין חוקרים, מטפלים, אנשים מגמגמים והורים לילדים מגמגמים.

כיום, ממשיך ISAD לגדול ולהפיץ את מטרותיו ומסריו. להלן רשימה חלקית של אירועים שהתרחשו ברחבי העולם למען ISAD:

  • הכנס המקוון של ISAD, נוסד ע"י ג'ודי קוסטר ונועד ליצור ולחנך קהילה בינלאומית של אנשי מקצוע, הורים ואנשים מגמגמים לדיון בנושאים ובמחקרים סביב הגמגום בעזרת האינטרנט.
  • בארגנטינה – פעילויות הארגון הארגנטיני לגמגום כללו את תרגום הצהרת ISAD ,הפצת פוסטרים של ISAD לילדים ולמבוגרים, והפקת כנס ב-22 באוקטובר .
  • בישראל – אמב"י, הארגון הישראלי לגמגום ערך את כנס היסוד שלו בתל אביב ב-22 באוקטובר. אמב"י היום בן 6.
  • בברזיל – המחלקה להפרעות בתקשורת באוניברסיטת סאו-פאולו ארגנה סמינר לטיפול בגמגום, עבור בעלי מקצוע, אנשי אקדמיה וסטודנטים. הסמינר כלל הרצאות בנושא והקרנה של סרט "מנקודת מבטו של מגמגם".
  • בקוריאה – הקליניקה של "מוניה שין" אירחה פגישה של אנשים מגמגמים ובעלי מקצוע. מר שין הציג כרזה לאורך כל הבניין אודות ISAD.
  • בארה"ב – ארגון "חברים" ארגן סדנה בנושא "עובדים יחד: משפחות, בעלי מקצוע ו"חברים" למען ילדים,מבוגרים, משפחות וקלינאי תקשורת".
  • בקנדה – ארגון הגמגום הקנדיCAPS וארגון NSA אירחו במשותף סימפוזיון בנושא הגמגום למען ISAD.
  • בהודו – ארגון "סוואר סודהר" אירגן הפנינג למען ISAD, בו חלקו הורים וילדים את דעותיהם וניסיונם.
  • צעדות של אנשים מגמגמים נערכו סביב ערים כמו לונדון,אנגליה וסיאול,דרום קוריאה בשם ISAD.
  • הופצו כרוזים המכריזים על ה-22 באוקטובר כיום הבינלאומי למודעות לגמגום במקומות שונים כמו בפיטסבורג ובבואנוס איירס, ארגנטינה.
  • ברחבי העולם, הציגו ילדים את ISAD ודיברו על נושא הגמגום בפני כיתתם.
  • ארגונים לאומיים לגמגום ברחבי העולם פרסמו הודעות לעיתונות על גמגום ברוח ISAD.
  • פוסטרים של ISAD , שעוצבו בידי גרג בנדיקט הופצו בקהילת המגמגמים ע"י אמי ג'ונסון כדי לקדם את רעיון ISAD ברחבי העולם.

אלה רק חלק מהאירועים הנפלאים שחלקו את סיפורינו על הגמגום עם אחרים, והזמינו דיאלוג ורצון לשינוי.

שנת  2004 – השנה הבינלאומית לילד המגמגם

כעת אפנה לעתיד. השנה הבאה, שנת 2004 תצוין ע"י הארגונים IFA, ISA ו-ELSA כשנה הבינלאומית לילד המגמגם. כילד מגמגם, לא הכרתי אף אחד אחר, ילד או מבוגר, שגמגם.

הרגשתי בודד ונבוך. לא היה לי עם מי להתחבר. לא הייתי היחיד במצב הזה, רוב האנשים המגמגמים איתם דיברתי, חשו כך. כבוגרים מגמגמים, רבים מאתנו רוצים לצאת מהבידוד שנכפה עלינו עקב היותנו מגמגמים, ולתרום לקהילה, להגיע בזמן ולעזור לילד מגמגם.

בשנת 1996, ארגון ה-NSP (כיום NSA) הפיח חיים בקהילת המגמגמים בעזרת יוזמת "שנת 1996 – שנת הילד המגמגם". עשר סדנאות ברחבי ארה"ב הפגישו למעלה מ-600 הורים, נערים וילדים מגמגמים עם קלינאי תקשורת. ארגון ה-NSA הפיק חוברת בשם "ארגון סדנה" אותה ניתן למצוא  בכתובת: http://www.mnsu.edu/dept/comdis/kuster/workshop/intro.html

האתגר

למעלה משליש מהילדים המגמגמים לא מתגברים על הגמגום. היום, קלינאי תקשורת יכולים לזהות ילדים שנמצאים בסיכון לפתח גמגום כרוני ולעזור לרבים מהם להתגבר על הגמגום, במידה ויתחילו טיפול בגיל צעיר. ולמרות זאת, חוסר מודעות של מורים, יועצים ורופאי ילדים רבים יגרום להם להמליץ להורים לדחות את הטיפול בדיבור עד שיהיה מאוחר מדי בכדי למנוע חיים ממושכים עם גמגום.

מה גורם לגמגום? אין סיבה אחת מובהקת. הגמגום מושפע מגורמים פסיכולוגיים אך הוא אינו בעיה רגשית או הפרעה עצבית. הגמגום לא נגרם באשמת ההורה או הילד. אחד המחקרים  העדכניים מציע זיקה בין גמגום לקואורדינציה הנוירולוגית במנגנון הדיבור.

המטרה

פרויקט שנת 2004 – השנה הבינלאומית לילד המגמגם של הארגונים IFA, ISA ו-ELSA מבקש בראש וראשונה ליידע הורים, מורים ואנשי מקצוע נוספים, בצורך בהתערבות ובטיפול מוקדמים בגמגום בגיל הרך, וכן לשנות את האופן בו נתפסים ילדים מגמגמים, בעיני עצמם ובעיני אחרים.

מה תוכנן עד כה:

  • בכנס שאורגן ע"י ELSA ו-AVB נדונה האפשרות לחנוך את שנת 2004, השנה הבינלאומית לילד המגמגם, ,ולהעלות את המודעות לגמגום במסגרת השנה האירופאית לאנשים עם מוגבלויות (2003) .
  • הארגון הבריטי לגמגום השיק ב-22 לאוקטובר 2003 תקליטור בנושא גמגום. התקליטור יישלח לכל בית ספר בבריטניה. כמו כן השיק הארגון את "כשהמילים מסרבות לצאת" – אוסף ייחודי של שירים, סיפורים ורישומים המתארים את תחושותיו של המגמגם.
  • ISA תוציא בפברואר 2004 תקליטור בנושא הצקה והתעללות. תקליטור זה יישלח לארגונים לאומיים לגמגום ברחבי העולם, על מנת שאלו יפיצו אותו בקרב מורים.
  • IFA, ISA ו-ELSA, בתמיכת ארגונים לאומיים לגמגום ברחבי העולם והקהילה המקצועית, יממנו סדנאות לקהילה עבור הורים וילדים מגמגמים או מחנות קיץ לילדים.
  • הדגש השנה הוא לעזור לקלינאי תקשורת לעודד ילדים לדבר על ISAD, IYCWS ועל גמגום בכלל בפני כיתתם.
  • הכנס המקוון לשנת 2004 יוקדש ל-IYCWS, במתכונת של פאנלים בין הורים וילדים.
  • לקידום פעילותכם, תוכלו להשתמש בלוגו של IYCWS בכרזות ובאתרי האינטרנט.
  • עקבו אחר IYCWS 2004 באתר האינטרנט של ISA. באתר יובאו עדכונים לגבי אירועים ברחבי העולם. תוכלו למצוא חומר על מה שקרה ועל מה שעוד יקרה בכתובת: http://www.stutterisa.org

מטרת IYCWS היא לבצע הלכה למעשה את משימתנו – ליצור קשר עם אנשים מגמגמים ברחבי העולם. אני אוסיף לעודד אתכם להמשיך לנופף בכנפי הפרפר שלכם. הצטרפו לחבריכם בקהילה ותהיו גם אתם מעורבים. ארגנו סדנה, דברו בבית ספרכם, או הפיצו את מגילת  הזכויות והחובות לאנשים מגמגמים במשרד קלינאי התקשורת שלכם.

כדי לחגוג את IYCWS, אנו מזמינים ילדים מגמגמים לעזור וליצור פסיפס של דימויים ומטאפורות המתארים את הגמגום, ולעזור גם למבוגרים ולילדים אחרים להבין איך זה להיות מגמגם.

הפסיפס נהגה בהשראת "בית הגמגום", יצירתו של סאנדר, ילד בן 10 מבלגיה המביע את תחושותיו לגבי הגמגום. סאנדר השתמש ביצירתו בקוביות לגו.

כל ילד מוזמן להציע את רעיונותיו בדואר אלקטרוני: Judith.kuster@mnsu.edu

או לשלוח בדואר רגיל לכתובת:

J. Kuster, Communication Disorders, 103 Armstrong, MSU, Mankato, MN 56001, USA.

העבודות יוצגו בתערוכות מקוונות בכנס המקוון של ISAD/IYCWS ב-2004.

לסיום

כולנו, בני ארצות ותרבויות שונות, משתמשים במילים שונות על מנת להגדיר גמגום – "סטאמרינג" כמו שהבריטים מכנים זאת, "בגיימנט" כמו שהצרפתים מכנים, ""אמלימי" כמו שאנשי הזולו מכנים, "או אוס" כמו בהוואי, "יוטמטן" כפי שמכנים זאת הערבים, או "תיד אוג" כמו התיאלנדים.

לא משנה באיזו מילה נשתמש, הגמגום הוא חוויה משותפת שמאחדת אותנו. זהו הקשר המשותף שבעזרתו נוכל להילחם בבורות ובאפליה ולהחליפם בגלים של קבלה הדדית, זכויות אזרח והגדרה עצמית.

מיכאל שוגרמן

מקרא קיצורים:

ISAD – היום הבינלאומי למודעות לגמגום.

IYCWS – השנה הבינלאומית לילד המגמגם.

ISA – ארגון הגמגום הבינלאומי.

IFA – הארגון הבינלאומי לשטף הדיבור.

ELSA – הליגה האירופאית לארגוני הגמגום.

CAPS – ארגון הגמגום הקנדי.

NSA – ארגון הגמגום הלאומי (בעבר – NSP ).